Dans cette autobiographie touchante sur la perte de vision à l’âge adulte, Muriel Joubert (E97) raconte comment elle a longtemps vécu dans le déni, suite au diagnostic à 16 ans d’une rétinite pigmentaire, maladie génétique évolutive sans traitement à ce jour, pouvant conduire à la cécité totale.
Avec humour, elle décrit les premières années où elle réussit tant bien que mal à vivre comme tout le monde, en contournant ses difficultés de vue. Son parcours scolaire la mène alors en classe préparatoire HEC au lycée Fermat à Toulouse, puis à l’ESSEC.
Le récit se fait plus intense lorsqu’elle décrit comment à 32 ans, elle sort de son déni, et « passe » de personne valide à malvoyante profonde ou aveugle (pas à 100%). Des années de combat contre la maladie et le doute, où elle touche le fond, mais dont l’espoir sort finalement vainqueur.
S’ensuit une période d’ouverture : développement de nouvelles compétences de vie grâce à des rééducations en institut spécialisé. Reprise de son métier de manager. Bientôt, Muriel Joubert devient directrice des ressources humaines d’une entité support en région Midi-Pyrénées au sein de La Poste. Reprise des loisirs, arrivée d’un chien guide, et enseignement du yoga – qui marque un tournant. Muriel Joubert explique : « L’origine du livre, c’est un mémoire rédigé il y a 10 ans, dans le cadre de ma formation pour devenir enseignante de yoga. J’y parlais de la perte de vision à laquelle j’ai été confrontée à l’âge adulte. Je me suis mise à donner des conférences sur ce thème-là, à un public valide. À chaque fois, les gens m’ont encouragée à écrire et à publier mon histoire, car me disaient-ils, cela peut aider beaucoup de monde. »
De fait, son cheminement à travers le yoga et d’autres pratiques de santé ouvre Muriel Joubert à de nouvelles potentialités, insoupçonnées. Son ouvrage donne ainsi de nombreux conseils en matière de santé, notamment dans les annexes. Des clés simples, qui s’adressent à tous, que l’on soit handicapé ou non. Car comme le résume Muriel Joubert : « Nous sommes tous confrontés à la maladie, à la souffrance, au deuil, pour nous-mêmes ou pour des proches, et nous pouvons tous aller chercher à l’intérieur des ressources pour traverser ces périodes-là et en sortir grandis. »
Un témoignage rempli d’espoir et d’optimisme, qui peut aider tout un chacun. « Écrire était au départ une démarche intime qui me faisait du bien, mais à un moment donné, j’ai souhaité partager mon expérience avec le plus grand nombre. Mon récit est à la fois personnel et universel dans les thématiques qu’il aborde. »
Comment j’ai trouvé ma propre lumière
Muriel Joubert (E97)
Éd. Amalthée
246 pages
18,90 €
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