Essai : Lonely Patient, d’Axelle Ayad N’Ciri (M19)

On ignore tout ou presque de la réalité quotidienne des personnes atteintes de maladie chronique. Ces « patients à vie » ne sont pas seulement confrontés à la réalité du traitement de la maladie, mais aussi à ses « conditions », c’est-à-dire aux contraintes invisibles qui accompagnent le malade dans sa vie quotidienne : horaires décalés du fait des rendez-vous médicaux, attente interminable, frais de soin à avancer, etc.

Or comme tout le monde, les malades chroniques ne disposent que de 24 heures dans une journée. Si l’on reprend la fameuse théorie des « trois huit » (8 heures de sommeil, 8 de travail, 8 de loisir), on en vient à se demander : où sont les heures de la maladie ? Où est le temps d’être patient ?

C’est la raison pour laquelle Axelle N’Ciri propose de repenser en profondeur notre rapport aux maladies chroniques. « Nous sommes 20 millions de malades chroniques en France. Il est urgent de penser un nouveau modèle dans lequel les patients ne sont plus des passifs solitaires mais des acteurs interconnectés du processus de soin. » 

Mais comment comprendre soi-même sa maladie ? Comment interpréter les symptômes ? « Il se trouve que pour amorcer sereinement ce grand tournant, nous disposons déjà d’importantes ressources. C’est par le bon usage du numérique que nous parviendrons à contrer l’absence d’information ou, pire, la diffusion de fake news en santé. À nous de l’utiliser intelligemment pour rendre aux patients leur autonomie ! Car à défaut de pouvoir vivre comme les autres, il est possible de mieux vivre avec sa maladie. Mon expérience de patiente et d’entrepreneuse en e-santé dans le cadre de ma start-up MAP-Patho, au contact des patients, me le prouve chaque jour. » Un message d’espoir qui a convaincu Mathias Leridon (E85), fondateur de Débats Publics, la maison d’édition publiant l’ouvrage. Et qui devrait faire mouche chez de nombreux autres alumni !

 

Lonely Patient 
Axelle Ayad N’Ciri (M19)
Éd. Débats publics
245 pages
18 €

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